Вторник, 19.09.2017, 16:34
Приветствую Вас Гость | RSS

Вступительные анкеты: для ФИЗИЧЕСКИХ ЛИЦ, для ОРГАНИЗАЦИЙ

Научно-практический центр медико-социальной реабилитации инвалидов города Москвы
Московская ассоциация специалистов Службы ранней помощи по профилактике детской инвалидности
Главная » 2015 » Октябрь » 12 » Проект резолюции Первого Московского Съезда семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства
10:18
Проект резолюции Первого Московского Съезда семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства

Уважаемые родители и специалисты!

Проект резолюции Съезда готов и предлагается к публичному обсуждению. Пожалуйста, присылайте свои дополнения и предложения в течение 10 дней на адрес mos.as.di@mail.ru.

Текст проекта:

Резолюция

Первого Московского Съезда семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства

 

5 октября 2015 г.                                                                                    г. Москва

 

 5 октября 2015 г. в Доме Культуры ЗИЛ прошел Первый московский Съезд семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства.

 

Съезд был инициирован, подготовлен и проведен Московской городской ассоциацией родителей детей-инвалидов  и инвалидов с детства (МГАРДИ).

 

Мы, участники Первого московского съезда родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства, выражаем благодарность Правительству города Москвы, которое оказало всестороннюю помощь в проведении Съезда. Особые слова благодарности Департаменту труда и социальной защиты населения и лично Владимиру Аршаковичу Петросяну, а также Департаменту культуры города Москвы. Мы также признательны всем представителям законодательной и исполнительной власти города Москвы, федеральных министерств и ведомств, Уполномоченным по правам ребенка и по правам человека города Москвы, представителям органов местного самоуправления, Префектуры ЮАО, принявшим участие в нашем форуме. Благодаря их присутствию Съезд стал местом свободного диалога власти и общества о проблемах семей с детьми-инвалидами и инвалидами с детства и путях удовлетворения их потребностей.

Мы надеемся, что проведение таких встреч станет традицией в городе Москве. 

 

В ходе Съезда участниками было отмечено следующее:

 

За последние несколько лет темы, связанные с жизнью детей-инвалидов и молодых инвалидов, стали чаще освещаться средствами массовой информации. Эти вопросы обсуждаются на самом высоком уровне.

 

На пути создания инклюзивного городского общества пока ещё существуют некоторые проблемы.

 

В ЦЕЛЯХ ОБЕСПЕЧЕНИЯ ДОСТОЙНОЙ ЖИЗНИ ВЗРОСЛЫХ ИНВАЛИДОВ С ДЕТСТВА (включая  инвалидов, проживающих в кровных, приемных семьях и в ПНИ), родительское сообщество настаивает на соблюдении их прав, гарантированных Конвенцией ООН о правах инвалидов и Конституцией РФ, и создании условий, способствующих интеграции людей с тяжелой инвалидностью в общество и позволяющих им: (а) проживать в квартирах / домах разной формы собственности малыми группами и получать комплексы социальных услуг «Сопровождаемое проживание», «Сопровождаемая (социальная) занятость» и «Сопровождаемое трудоустройство», позволяющие им жить в условиях обычного социального окружения и максимально реализовывать потенциальные возможности для социальной интеграции; (б) получать услуги, соответствующие их нуждаемости, в необходимом объеме (не больше и не меньше).

 

С учетом вышеизложенного мы обращаемся к органам исполнительной власти города Москвы, подведомственным Правительству Москвы, с просьбой объединить усилия для решения вышеназванных проблем.

 

По итогам обсуждения участники Съезда считают необходимым рекомендовать:

 

Всем профильным Департаментам:

Развивать межведомственное взаимодействие с целью решения проблемы доступности образования в части социального, педагогического и медицинского сопровождения детей с ОВЗ и инвалидностью, обеспечения им возможности получения дополнительного образования на базе учреждений культуры.

Создать  межведомственную рабочую группу для выработки предложений в законодательные акты города Москвы для обеспечения потребностей инвалидов в сопровождаемом проживании, сопровождаемом трудоустройстве и дневной полезной занятости.

Создать единый Портал по детям-инвалидам и инвалидам с детства.

 

1. Департаменту образования города Москвы:

Провести совместный с общественностью независимый мониторинг качества оказания образовательных услуг детям-инвалидам и детям с ОВЗ.

Формировать повышающий коэффициент на основе тяжести ограничения жизнедеятельности.

Опубликовать проект закона «Об образовании» города Москвы и организовать его открытое общественное обсуждение.

Создать эффективную систему подготовки кадров для инклюзивного образования.

Восстановить и расширить систему ранней помощи на базе ППМС-центров и системы дошкольного образования.

Разработать повышающие коэффициенты для педагогов, работающих с детьми с ОВЗ и инвалидностью.

Инициировать разработку полноценных программ обучения и переобучения специалистов сопровождения в социальной сфере на базе высшего и второго высшего образования.

 

Департаменту труда и социальной защиты населения города Москвы:

Приступить к разработке системы сопровождения людей с тяжелой инвалидностью (включая проживающих ПНИ).

Предусмотреть оказание услуг людям с тяжелой инвалидностью в местах привычного проживания с учетом количественной потребности в услугах (в пропорции 1инвалид :1000 взрослого населения, свойственной городским регионам).

Разработать и внедрить комплексную ПРОГРАММУ СОПРОВОЖДАЕМОЙ ЗАНЯТОСТИ ИНВАЛИДОВ с тяжелыми нарушениями жизнедеятельности, включая: (а)  преемственность профессионального образования и трудоустройства/социальной занятости инвалидов; (б) помощь в трудоустройстве и первичное сопровождение на открытом рынке труда; (в) социальную занятость (мастерские и центры/группы дневного пребывания, в т. ч. в составе комплексных реабилитационных центров) в формате социально-трудовой адаптации.

Предусмотреть социальную занятость инвалидов в различных форматах на базе:

(а) бюджетных учреждений (с учетом опыта и моделей организаций различных форм собственности в Москве и регионах РФ); (б)  учреждений культуры (программы НКО совместно с Департаментом культуры городы Москвы); а также (в) органов местного  самоуправления; (г) стационарных учреждений соцзащиты (ПНИ) для организации дневного пребывания инвалидов с особо тяжелыми нарушениями (совместно с проживающими ПНИ либо автономно); (д) НКО, государственно-общественного партнерства, государственно-частно-общественного партнерства (опыт СПб, Пскова, Владимира, Курчатова, Нижнего Новгорода и др.).

Разработать и внедрить комплексную ПРОГРАММУ СОПРОВОЖДАЕМОГО ПРОЖИВАНИЯ (альтернатива ПНИ) с обеспечением сопровождения за счет бюджета: (а) тренировочное проживание (с расчетом на дальнейшее сопровождаемое проживание); (б) бюджетная модель - коллективное проживание в квартире (по типу общежития) на правах социального найма для малоимущих и очередников города (на основе государственной модели СПб); (в)  государственно-частно-общественное партнерство (квартиры коллективного проживания  с привлечением спонсорских средств); (г) родительские квартиры (на договорной основе) для коллективного проживания; (д) сельские общины, загородные дома проживания; (е) ПНИ – реорганизация для проживания в «ячейках»  по семейному типу.

С учетом острого дефицита услуг и наличия противопоказаний к получению услуг для взрослых людей с тяжелыми формами инвалидности (включая людей с тяжелыми двигательными нарушениями, ментальной инвалидностью, ТМНР и пр.) и руководствуясь действующим законом N 442-ФЗ, использовать возможности привлечения к оказанию услуг организаций различных форм собственности и физических лиц: (а) включить в  реестр поставщиков социальных услуг негосударственные организации и индивидуальных предпринимателей; (б) разработать механизм базового субсидирования небольших родительских НКО, оказывающих услуги определенному кругу лиц; (в) определить  прозрачный норматив базового финансирования равноценных программ для бюджетных учреждений и НКО; (г) привлечь НКО и индивидуальных предпринимателей на конкурсной основе  к выполнению работ по социальному сопровождению людей с тяжелой инвалидностью.

Внести  исправление в существующую формулировку записи рекомендованного абсорбирующего белья для детей-инвалидов: «Подгузники для детей весом от 2-18 кг – ежедневно – с заменой по мере физиологического роста»;

Разработать алгоритм индивидуального подхода при укомплектовании необходимыми опциями тех. средств (колясок) для инвалидов.

Разделение опций ТСР на базовые и дополнительные.

Прописывать базовые и дополнительные опции отдельными  позициями в ИПР, по рекомендации ВК.

Развивать межведомственное взаимодействие с целью обязательного участия медиков при подборе и укомплектовании доп. опциями индивидуальных ТСР (колясок), а также индивидуальной сложной ортопедической обуви.

 

Департаменту транспорта и развития дорожно-транспортной инфраструктуры города Москвы:

Наладить процедуру межведомственного взаимодействия между Департаментами г.Москвы (ДТСЗН, Деп. Транспорта и ГИБДД) в вопросах постановки транспортных средств на учет в регистре московского парковочного пространства; требования к документам, содержащим и подтверждающим статус инвалида и других льготных категорий граждан;  процедуру проверки инспекторами ГИБДД наличия регистрации транспортных средств в регистре.

Продолжать активное взаимодействие с общественными организациями  города Москвы, представляющими интересы инвалидов, с целью улучшения доступной среды в транспортной инфраструктуре города,  парковочного пространства, реализации ранее  разработанных общественниками предложений.

Разработать правила перевозки инвалидов-колясочников в общественном транспорте.

Проводить обязательный инструктаж/обучение водителей наземного транспорта по правилам перевозки инвалидов-колясочников.

 

 

4. Департаменту здравоохранения города Москвы:

4.1. Развивать и совершенствовать систему медицинской реабилитации. Это позволит снизить степень инвалидизации пациента и увеличить его реабилитационный потенциал. Не допустить подмены медицинской реабилитации социальной, а выстроить четкую преемственность ведения пациента.

4.2. Увеличить количество узкоспециализированных медицинских учреждений, в том числе онкологических и для пациентов с орфанными заболеваниями, присвоить им особый статус, перевести с одноканального финансирования на дифференцированное.

4.3. Разработать нормативно-правовой акт, регламентирующий возможность посещения родителями реанимационных отделений.

4.4. Усилить контроль над реализацией права ребенка на нахождение в медицинском стационаре вместе с одним из родителей, при предоставлении последнему питания и койко-места без взимания платы.

4.5. Усилить контроль за реализацией права детей-инвалидов на лекарственное обеспечение и обеспечение изделиями медицинского назначения.

4.6. В области электронного документооборота: в приоритетном порядке провести пилотные проекты, дающие родителям детей- инвалидов возможность получения электронных копий документов из профильных ЛПУ для сбора, хранения, дистанционного консультирования и объединения усилий специалистов медицинского, психолого-педагогического и социального профиля.

4.7. Усовершенствовать систему ЕМИАС с возможностью получения талонов на внеочередной прием для детей-инвалидов.

4.8. Обеспечить доступную маршрутизацию с указанием сроков полного цикла, с момента первичного обращения до момента обеспечение препаратами, не зарегистрированными  на территории РФ, но назначенных по жизненно важным показаниям больным с орфанными заболеваниями.

4.8. Проводить регулярную  работу по информированию медицинского сообщества о существующих и новых  методах диагностики и лечения, в том числе редких заболеваний.

4.9. Во избежание усиления степени инвалидизации принять меры к обеспечению прохождения обследования и лечения всех детей, получающих абсорбирующее белье, в профильных центрах и отделениях урологии-андрологии.

4.10. Научная работа, ведущаяся в настоящее время, должна развиваться. Нужно разрабатывать и внедрять новые методики лечения, диагностики и реабилитации, включая санаторно-курортное лечение.

4.11. Внести изменения в перечень показаний и противопоказаний к санаторно-курортному лечению, включив в показания детей с онкологическими заболеваниями в стадии ремиссии, ментальными нарушениями и аномалиями развития.

4.12. Расширить перечень показаний к санаторно-курортному лечению после получения ВМП.

4.13. Обеспечить постоянное врачебное сопровождение детей в образовательных учреждениях.

4.14. Содействовать открытию узкоспециализированных отделений для взрослых больных с орфанными заболеваниями.

4.15. Оказать содействие в создании научно-медицинского центра для детей и взрослых с заболеванием туберозный склероз и других факоматозов. Среди которых одним из наиболее тяжелых по течению и прогнозу является туберозный склероз.

4.16. Не допускать замены жизненно-важных лекарственных препаратов на дженерики для лечения заболеваний с высокой лекарственной зависимостью (в частности муковисцидоз).

4.17. В ИПР прописывать не только ТСР по основному диагнозу, но и по сопутствующим, в том числе на ранних (1,2) стадиях заболевания, когда еще возможна коррекция.

 

5. Департаменту культуры города Москвы:

 

6. Департаменту физической культуры и спорта:

6.1. Рассмотреть возможность выделение воды для занятий адаптивным плаванием в Федерации водных видов спорта для лиц с ментальными нарушениями в ЮЗАО и ЦАО.

6.2. Провести анализ потребности детей-инвалидов (по различным заболеваниям) и детей с ОВЗ -жителей Москвы в занятиях спортом. Определить число необходимых учреждений позволяющих детям с ОВЗ, в том числе детям-инвалидам, заниматься спортом.

6.3. Создать общественный совет при Департаменте Спорта г. Москвы в который бы вошли представители родительских и общественных организаций.

6.4. Совместно с Общественным советом определить необходимые спортивные дисциплины и технологии позволяющие заниматься спортом детям с ОВЗ (и, в том числе, с инвалидностью).

6.5. Обеспечить подготовку и повышение квалификации кадров занимающихся с детьми с различными формами инвалидности.

6.6. Обеспечить условия доступности спортивных сооружений и спортивных мероприятий для детей с различными формами инвалидности и ОВЗ.

6.7. Обеспечить возможность участия в соревнованиях по программе Специальных Олимпиад и спорта ЛИН для детей живущих с родителями на равных условиях с детьми проживающими в интернатах.

6.8. Обеспечить необходимыми ресурсами СО НКО работающие в сфере спорта для детей с инвалидностью: выделить время в бассейнах для занятий водными видами спорта, обеспечить оплату постоя лошадей и использования манежей для конных видов спорта и т.д. 

6.8. Использовать в качестве партнеров Общественные некоммерческие организации предоставляющие интересы определенных видов спорта на протяжении многих лет и имеющих заслуженную позитивную репутацию. Например - Национальная Федерация Лечебной верховой езды и Инвалидного конного спорта (создана в 1997 году и объединяет более 300 организации по всей России и все конные клубы Москвы, работающие с детьми-инвалидами).

6.9. Разработать совместно с СО НКО и Общественным советом при Москомспорте единого плана, стратегии развития спорта для детей-инвалидов и детей с ОВЗ в городе Москве.

 

 

7. Департаменту средств массовой информации и рекламы города Москвы:

7.1. Проведению информационной кампании в СМИ г. Москвы по информированию населения о различных возможных формах поддержки и помощи инвалидам и семьям, в которых они проживают.

 

8. Мы призываем Московскую городскую думу:

При принятии Закона города Москвы «Об образовании» учесть потребности детей с ОВЗ и инвалидностью.

Не допускать сокращения бюджета на образование вообще и образование детей с инвалидностью и ОВЗ в частности. Каждый рубль, вложенный в образование, позволяет избежать взрослой «инвалидизации» и сэкономить десятки рублей на пожизненном содержании недообученных и недореабилитированных людей во взрослом возрасте.

Принять региональные законы / постановления и нормативные акты, определяющие перечни основных и дополнительных комплексов услуг по сопровождаемому проживанию, дневной занятости и сопровождаемому трудоустройству, а также порядок их предоставления лицам с ментальной инвалидностью и другим лицам с тяжелыми нарушениями жизнедеятельности (в том числе проживающим в ПНИ), требующими пожизненного сопровождения.

 

 

 

В правительство г. Москвы:

Законодательно утвердить увеличение учетной нормы для инвалида до 18 кв.м.

 

 

Департаменту городского имущества города Москвы:

 

Необходимо создать при Департаменте городского имущества рабочую группу по делам инвалидов, в которую войдут представители общественных организаций инвалидов, инвалиды, родители (законные представители) инвалидов и другие заинтересованные лица, с возможностью приглашения на заседания представителей иных департаментов и служб г.Москвы.

 

Необходимо создание консультационных служб Департамента городского имущества г.Москвы в районах города.

 

Необходимо разместить на сайте Департамента городского имущества г.Москвы:

пошаговую инструкцию, описывающую действия инвалида (представителя инвалида), желающего улучшить свои жилищные условия; список контактов специалистов в районах, которые могут проконсультировать заявителя по вопросу комплекта необходимых документов и вариантах улучшения жилищных условий.

 

Ввести практику индивидуального подхода к решению жилищного вопроса каждой конкретной семьи.

Разрешить выдавать на руки гражданам запросы о состоянии здоровья в медицинские  учреждения.

 

Замена собственникам жилья на специализированное должна производиться по договору мены на основании договора собственности или на основании договоров безвозмездного пользования, при желании и согласии всех членов семьи инвалида .

При замене жилья на на специализированное, не зависимо от формы договора,  инвалиду (семье инвалида/ребёнка-инвалида) должно гарантироваться право выбора этажа предоставляемой квартиры.

 

При предоставлении жилья инвалиду должны быть обеспечены: достаточное качественное оборудование, ремонт, доступная среда в квартире и подъезде.

 

Подъёмное устройство в подъезде должно работать с помощью пульта управления или ключа, которые выдаются на руки инвалиду (-ам), проживающему в подъезде.

 

Построение межведомственного взаимодействия для сокращения времени оформления документов. Разработка единых формулировок в ИПР (МСЭ).

Утвердить точную формулировку для записи в ИПР, необходимую для постановки на учет по замене занимаемого жилого помещения на жилое помещение в специально построенных домах либо в жилых помещениях, отвечающих требованиям индивидуальной программы реабилитации.

 

Разработать практику  предоставления материальной помощи или компенсации затрат на ремонт, в случаях несоответствия предоставляемого жилья нормам СНиП и требованиям ИПР инвалида. Ввести практику межведомственного взаимодействия для решения этих вопросов.

 

В правительство РФ:

Внести в федеральный перечень наименования ТСР, стимулирующие инвалидов к активному образу жизни, адаптивному спорту:  хендбайки, велоприставки.

Внести в федеральный перечень  ТСР:  Специализированные ортопедические матрасы и подушки для больных гидроцефалией.

Внести в федеральный перечень  ТСР: «Автомобильное кресло для инвалидов (в т.ч. с ДЦП) с фиксаторами положения головы и туловища» с заменой по мере физиологического роста;

 


Просмотров: 1203 | aleka
0
avatar
Форма входа
Логин:
Пароль:
Актуально

Вступительные анкеты в МГАРДИ:
- для ФИЗИЧЕСКИХ ЛИЦ,
- для ОРГАНИЗАЦИЙ


Календарь
«  Октябрь 2015  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
   1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031
Поиск
   







данные