Воскресенье, 17.12.2017, 17:02
Приветствую Вас Гость | RSS

Вступительные анкеты: для ФИЗИЧЕСКИХ ЛИЦ, для ОРГАНИЗАЦИЙ

Научно-практический центр медико-социальной реабилитации инвалидов города Москвы
Московская ассоциация специалистов Службы ранней помощи по профилактике детской инвалидности
Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск
Страница 1 из 11
Форум Совета родителей, воспитывающих детей-инвалидов » Диагнозы и заболевания » Генетические и хромосомные аномалии, пороки развития » Генетические и редкие заболевания
Генетические и редкие заболевания
lyusiДата: Суббота, 05.02.2011, 14:52 | Сообщение # 1
Сообщений: 23
Вне сайта
Наш девиз - вместе мы сила! Давайте вместе сделаем жизнь наших детей лучше!
Этот раздел форума будет иметь несколько подразделов по заболеваниям. Здесь вы сможете поделиться и узнать новую информацию для себя. Регистрируйтесь, пишите, не стесняйтесь! biggrin biggrin biggrin


Вместе мы сила!
 
inspiration5Дата: Воскресенье, 03.07.2011, 16:31 | Сообщение # 2
Сообщений: 7
Вне сайта
Здравствуйте, меня зовут Ольга у моего сына порок развития левой кисти (в принципе она отсутствует), вновь сюда прибывших хочется пригласить в наш клуб мамочек у которых детки имеют похожие пороки развития т.е. ампутация или недоразвитие кистей рук или стоп. собираются мамочки здесь: http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=126790 наш клуб называется Белый лебедь. там я тоже оставила информацию об этом сайте.
 
irina81Дата: Среда, 28.09.2011, 20:20 | Сообщение # 3
Сообщений: 1
Вне сайта
Здравствуйте. Я Ирина у моего сына ( ему уже 7 лет) редкое генетическое заболевание синдром Ниймеген. Известно про наше заболевание ну ооочень мало, зарегистрированна на куче сайтов, но результата ноль, инфы почти нет. Так что буду рада любой информации по нашему заболеванию, особенно по развитию и обучению такого ребенка.
 
ElenmaksДата: Суббота, 19.11.2011, 01:43 | Сообщение # 4
Сообщений: 1
Вне сайта
Приветствую Вас родители)) Меня зовут Лена, у сына редкое системное заболевание Синдром Элерса-Данлоса, заболевание генетическое ,но диагноз поставили когда сыну было 11 лет. Теперь знаем, что это за коварный синдром, но как его лечить и какую проводить реабилитацию не знаю ни я, ни наблюдающие врачи.Нас наблюдают практически везде, но рекомендации общие: лфк, массаж. Методом тыка определили что детям с таким синдром категорически запрещена мануальная терапия - после курса дорогостоящих сеансов у него ушла серьезная проблема - как изматывающая головная боль, но как обратную сторону медали мы получили разбалансированный позвоночник - хрустит при каждом движении весь и одышку. Также нам сказали, что наш пожизненный препарат Элькар, кто принимал знает - препарат дорогой и в реестр беспл.лекарств не входит. после трехмесячного применения - мы заработали язву 12 перстной кишки (хотя препарат растительный и противопоказаний не имеет....) вообщем от него мы отказались.

в прошлом году совершенно случайно узнала, что в Москве есть всего две школы для детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата, в нее можно попасть через комиссию в "НАДЕЖДЕ" и эта школа в каком то смысле стала нашим спасением.
Так что может для кого то наш опыт станет полезным. Удачи нам всем в нашем благородном деле. Наши дети лучшие - они добрее)))
 
АнастасияДата: Четверг, 17.05.2012, 02:41 | Сообщение # 5
Сообщений: 7
Вне сайта
Лена, я вам написала в личку. У нас точно такой же диагноз и те же проблемы
 
Форум Совета родителей, воспитывающих детей-инвалидов » Диагнозы и заболевания » Генетические и хромосомные аномалии, пороки развития » Генетические и редкие заболевания
Страница 1 из 11
Поиск:



Форма входа
Логин:
Пароль:
Актуально

Вступительные анкеты в МГАРДИ:
- для ФИЗИЧЕСКИХ ЛИЦ,
- для ОРГАНИЗАЦИЙ


Поиск
   







данные